Getuigenissen
Drummer met Tourette
Ik was 9 toen bevestigd werd dat ik Tourette had, maar ik zou het geen syndroom meer kunnen noemen. Het is eerder een levensstijl, dat extra rugzakje dat je altijd meedraagt en waar je mee moet leren leven. Tourette heeft even veel voordelen als nadelen: je bent onder meer creatief en vindingrijk, omdat je sommige tics maskeert in normale bewegingen. Als drummer verwerk ik zo bijvoorbeeld mijn motorische tics meestal in handelingen op het podium, wat nog effect op het show-gehalte blijkt te hebben ook! Daarom hoop ik om jonge Tourettertjes wat extra hoop te geven, het zal niet altijd zo moeilijk blijven, je kan perfect functioneren in de huidige maatschappij, en laat je nooit wijsmaken dat je niet kan uitblinken in iets door je tics!
Filmpje 'Zonder Tourette zou ik Marie niet zijn'Mijn zoontje heeft Tourette
Sara (41) vermoedde al een paar jaar dat haar zoontje Thomas, nu tien, het syndroom van Tourette heeft. Een jaar geleden kwam de officiële diagnose, maar hulp kon de medische wereld niet echt bieden. Gelukkig is er de Tourettevereniging.
Het moeilijkste is dat je je als ouder van een kind met tourette vaak zo onbegrepen, zo eenzaam voelt. Dat ik overdreef. Dat ik te veel piekerde. Misschien was ik wel depressief en moest ik zelf maar eens naar een psycholoog gaan. Er bestaan ook zo veel misverstanden over het tourettesyndroom. Veel mensen denken bijvoorbeeld dat tourette altijd gepaard gaat met vloeken en schuttingtaal gebruiken, terwijl dat maar bij
een minderheid van de patiënten het geval is. Of dat tourette iets heel zeldzaams is, maar dat is niet zo. Volgens onderzoek komt het bij een op de honderd mensen voor, maar doorgaans in zo’n milde vorm dat ze niet eens beseffen dat ze het syndroom hebben.
Bij Thomas begon het heel typisch met keelschrapen. Hij was zeven toen. We gingen naar een allergoloog en die stelde een aantal allergieën vast. Het keelschrapen ging over, maar toen zagen we plots dat Thomas tijdens een basketbalmatch met zijn hoofd begon te schudden. Dat heeft een tijdje geduurd, en toen ging ook dat weer weg. Omdat ik al vermoedde dat het het tourettesyndroom was zijn we met hem op consultatie geweest bij een neuroloog in Leuven, maar op dat moment had Thomas geen tics en de dokter verklaarde dat hij een perfect gezond kind was. Een paar maanden later reden we voor een weekend naar Nederland. We hebben van die televisieschermpjes in de auto zodat de kinderen tijdens een lange rit naar een film kunnen kijken. In de achteruitkijkspiegel zag ik dat Thomas heel de tijd met zijn ogen zat te knipperen. Dat zijn ogen droog waren door een allergie, klonk het bij de oogarts. We moesten druppels geven en dan zou het wel beter gaan. In de lente van 2010 werd alles heel duidelijk.
Het was een erg moeilijke periode: er waren veel pollen in de lucht en op school was er stress met de proefwerken in het vooruitzicht. We consulteerden een prof in Gent en die bevestigde dat Thomas mogelijk het tourettesyndroom had. Een milde vorm. ‘Kom terug als het erger wordt’, zei ze. ‘Dan geven we medicatie.’ Dat was het dan. Over alternatieve behandelingen of een aanpak kregen we niks te horen. Medicatie geven willen we zo lang mogelijk vermijden: het zijn zware neuroleptica, kinderen worden er suf van.