Behandeling
Over Tourette \ Behandeling
Omdat de exacte oorzaak van het ontstaan van Gilles de la Tourette nog niet achterhaald is, is de behandeling gericht op het verminderen van de verschijnselen.
Hieronder vind je de verschillende behandelingsmogelijkheden. Belangrijk om te weten is wel dat het een kwestie van meten en afwegen is, 'de behandeling' bestaat niet.
Gedragstherapie
Hier bij zijn er twee vormen van behandelingen: exposure en responspreventie & habit reversal.
Exposure houdt in dat de patiënt zich blootstelt aan datgene waarvoor hij bang is. Responspreventie betekent dat hij niet toegeeft aan de dwanghandeling.
Bij habit reversal wordt bij iedere afzonderlijke tic een tegenbeweging aangeleerd die niet verenigbaar is met het uitvoeren van de betreffende tic. De ogen wijd opensperren en naar een punt of voorwerp blijven kijken is bv. een tegenbeweging voor een oogknippertic.
Een voordeel van gedragstherapie is dat hiermee geleerd wordt om tics (tijdelijk) te onderdrukken. In bepaalde situaties is dit uiteraard zeer welkom. Een nadeel is dat de patiënt erg gemotiveerd moet zijn om met deze intensieve behandelvorm goede resultaten te behalen. Bij tegenvallende resultaten kan de persoon met Tourette bovendien de gedachte creëren dat hij zelf verantwoordelijk is voor de tics.
Medicatie
"Aangezien het gebruik van geneesmiddelen Tourette niet stopt, niet tot genezing leidt en niets verandert aan de langetermijn prognose van de aandoening, moet de beslissing om wel of niet medicatie te nemen uitsluitend gebaseerd zijn op de impact die Tourette heeft op de kwaliteit van het leven van de getroffene." (Erenberg, neuropsychiater, 1999)
Het komt er dus op neer dat medicatie pas gegeven mag worden wanneer de persoon met Tourette er zelf om vraagt. Ofwel omdat de tics fysiek belastend zijn ofwel omdat het psychisch te belastend is (of allebei). In geen geval mag medicatie genomen worden omdat de omgeving zich stoort aan de symptomen.
Bepaalde medicijnen zijn effectief in het verminderen van tics. De meest gebruikte zijn de antipsychotica zoals haloperidol, pimozine of risperidon. Helaas hebben deze middelen veel bijwerkingen. Het gebruik kan leiden tot sufheid, leermoeilijkheden, angst en depressie, evenals verminderd reactie- en concentratievermogen. Vele dagelijkse bezigheden, waaronder deelname aan het verkeer (fietsen), kunnen daarvan hinder ondervinden. Ook gewichtstoename kan een belangrijke bijwerking zijn. Het is van belang te bekijken of deze nadelen zullen opwegen tegen de voordelen.
Hersenstimulatie
Diepe hersenstimulatie of DBS, deep brain stimulation is een neurochirurgische behandeling. Bij hersenstimulatie krijgt de patiënt een elektrode in de accumbens. Dit zijn twee gebieden in de hersenen, in de linker- en rechterhersenhelft. De patiënt krijgt dus twee elektroden geïmplanteerd.
Vrijwel niemand raakt compleet van de dwanghandelingen af via de hersenstimulatie. In vergelijking met medicijnen en gedragstherapie lijkt diepe hersenstimulatie wel meer resultaat te boeken.
In onderstaand filmpje zie je hoe Andrew Joannou resultaat heeft geboekt met diepe hersenstimulatie.
Filmpje Deep Brain Stimulation for the Treatment of Tourette's Syndrome: Andrew's StoryNeurofeedback
Neurofeedback is het meten, registreren en gericht beïnvloeden van de hersenactiviteit. Eerste therapeutische toepassingen werden beschreven bij epilepsie, later ook bij ADHD (jaren ‟70-‟80). Met gerichte training kunnen bepaalde klachten zoals concentratiestoornissen, hyperactiviteit, slaapproblemen, stress, tics, e.a. worden verbeterd.
Tijdens een trainingssessie worden kleine sensoren op het hoofd geplaatst (volledig pijnloos) waardoor de hersengolven waarneembaar worden op een computerscherm. De persoon wordt vervolgens getraind om zijn hersenactiviteit te beïnvloeden door middel van een spelletje op de computer, maar dan zonder joystick of controller. De patiënt stuurt het spel met de hersenen. De opdracht is om zoveel mogelijk punten te verzamelen, net als bij een echt computerspel. Het achterliggende idee is dat de vaardigheid, zoals het vasthouden van de aandacht, zich geleidelijk ontwikkelt door de feedback die via het scherm tot stand komt.
Niet iedereen zal voor deze therapie in aanmerking komen (dit wordt vooraf getest). En indien behandeld, zal wellicht niet iedereen er evenveel door geholpen zijn. Neurofeedback is geen totaaloplossing voor het Tourettesyndroom, maar een instrument dat zijn bijdrage kan leveren in de behandeling ervan.
In onderstaand filmpje over een elfjarige zie je hoe neurofeedback werkt bij een jongen met die ADHD heeft.
Filmpje ADHD en NeurofeedbackBotox®
Hoe meer het botuline toxine wordt onderzocht, hoe meer indicaties er worden ontdekt. Het wordt niet enkel gebruikt voor tics, maar o.a. ook voor spasmen, bevingen, overvloedige transpiratie en om esthetische redenen.
Botox® komt bij Tourette in de eerste plaats in aanmerking voor geïsoleerde tics die sociaal enorm hinderlijk zijn en/of veel pijn veroorzaken. Het middel kan ook gebruikt worden voor de behandeling van hevige vocale tics.
Botox® blokkeert de verbinding tussen zenuw en spier. Hierdoor wordt het samentrekkingsvermogen van de spier verminderd. De spier verplicht zich te ontspannen en er komt een einde aan de onwillekeurige, pijnlijke contracties.
De tic wordt niet alleen direct onderdrukt, maar ook de behoefte om de tic in het betreffende gebied op te roepen neemt af. Het kan echter wel voorkomen dat na het verdwijnen van die ene tic ergens anders een nieuwe tic ontstaat. De werking van de stof houdt gemiddeld drie maanden aan. Bij goed resultaat kan de behandeling worden herhaald. Helaas is die zeer duur en wordt die nog niet terugbetaald.
Cannabis
Sinds 2003 mogen in Nederland artsen bij bepaalde aandoeningen cannabis voor medicinaal gebruik aan patiënten voorschrijven en mogen apotheken het op recept afleveren. Het Tourettesyndroom komt ook voor op de lijst van aandoeningen.
Momenteel zijn er voldoende gegevens beschikbaar die aantonen dan medicinale cannabis werkzaam is bij tics en het syndroom van Gilles de la Tourette. Cannabis geneest niet, maar kan helpen de klachten of de bijwerkingen van medicatie te verminderen. Wel kan cannabis de werking versterken van slaap- en kalmeringsmiddelen en bepaalde psychische klachten verergeren.
Alternatieve behandelvormen
Een aantal mensen met TS wenden zich tot alternatieve genezers zoals homeopaten, acupuncturisten en magnetiseurs. Ook het volgen van bepaalde diëten wordt uitgeprobeerd. De werking hiervan is niet wetenschappelijk aangetoond, ondanks dit feit zijn de resultaten zeer wisselend. Persoonlijke ervaringen en "geloof" in de alternatieve behandelingen spelen daarbij een rol.
Verder wordt het gebruik van visolie, vitamines en mineralen vaak geprobeerd naar aanleiding van ervaringen van anderen en de mate van vertrouwen in de werking. Vanwege het gebrek aan een wetenschappelijke grondslag is het moeilijk een eenduidige richtlijn te geven voor het gebruik ervan.